¨ Ser padres es estresante. Pero cuando hablamos de serlo de un niño con autismo, el estrés se puede multiplicar fácilmente por 10 ¨.

Eso es lo que me salió del alma cuando comencé a enseñar Mindfulness con el programa Mindful-TEA a madres de niños con autismo. Aunque este programa estaba dirigido a madres y padres, el 99% de los alumnos eran mujeres. Es curioso, pero comentándolo con otros profesionales especializados en autismo comprobé que parece ser una tónica bastante general: la crianza de un niño con TEA es tan estresante que suelen ser las madres las que se mantienen al pie del cañón del día a día. Y en más ocasiones de las que nos gustaría admitir el apoyo de sus parejas y sus comunidades tiene muchas carencias. Escuchar a estas madres, ser testigo de las dificultades que afrontan, y reflexionar sobre los desafíos que se encuentran en el día a día para mantener unos mínimos de autocuidado, equilibrio emocional y bienestar mental me hizo darme cuenta de que son precisamente ellas las que más pueden beneficiarse de la práctica de Mindfulness. 

En este artículo te explico qué es Mindfulness, cuales son sus beneficios en autismo y cómo aplicarlo bien. Te puede interesar si eres madre o padre de una persona con TEA o sin TEA, pero también si eres profesional de la educación o la psicología. Empecemos por el principio. 

¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista -TEA-?

Autismo, Trastorno del Espectro Autista o TEA suelen utilizarse como sinónimos para referirse a un grupo muy heterogéneo de trastornos en el desarrollo del sistema nervioso que condiciona la forma en que las personas perciben, procesan y reaccionan a  la información que reciben de su mundo interno y del mundo externo. El tipo o grado de TEA que tiene una persona influirá en su modo de aprender, de comportarse, de relacionarse, de comunicarse y, en definitiva, de entender y responder al mundo. 

El TEA es uno de los grandes cajones de sastre de los diagnósticos en Psicología. Si bien la investigación está avanzando mucho en los últimos años, aún queda mucho por entender. Las diferencias que podemos encontrar entre una persona y otra son muy amplias. Y esto es algo que tenemos que tener muy en cuenta a la hora de aplicar MIndfulness en TEA. 

Autismo y dificultades asociadas

Autismo y dificultades en la persona diagnosticada 

 Una de las características más comunes de las personas con tea es la presencia de patrones rígidos, estereotipados y repetitivos de intereses y de comportamiento. Estos patrones suelen relacionarse con déficits en la comunicación y en la interacción social. Si bien el autismo afecta a todos los procesos psicológicos básicos, es decir, a la atención, la percepción,  la memoria, la emoción, la motivación, el pensamiento y  el lenguaje, uno de los que tienen más importancia a la hora de promover su bienestar mental y su calidad de vida es el componente emocional. 

Desregulación emocional en TEA

Las dificultades en la regulación emocional  son uno de los síntomas más comunes en personas con necesidades educativas especiales asociadas al Trastorno del Espectro Autista -TEA. Los problemas de desregulación emocional aumentan los niveles de estrés en las personas con TEA y en su círculo de relaciones, afectan a su capacidad de adaptación, de relación con los demás y de desempeño en las actividades de la vida diaria.

Algunos estudios científicos indican que las personas con autismo o TEA tienen mayores probabilidades de tener dificultades en la capacidad de regulación emocional, en forma de estrés ,ansiedad, depresión y otras alteraciones del estado de ánimo que la población general. 

Autismo y dificultades en la familia y los profesionales de apoyo

La investigación muestra que los padres de las personas con TEA tienen niveles más altos de estrés, depresión, ansiedad e incluso menor salud percibida que los padres de niños con  otros trastornos del desarrollo. Estas dificultades también afectan a los profesionales que trabajan con personas con TEA, que tienen mayores niveles de estrés y burnout que otros profesionales.

¿Qué es Mindfulness y cuales son sus beneficios?

Mindfulness es un entrenamiento mental que fortalece los circuitos neurofisiológicos de la salud y el bienestar a nivel emocional, psicológico y social. Los resultados de revisiones sistemáticas de cientos de estudios de intervención muestran la eficacia de mindfulness para promover la salud y el bienestar en población general y en un amplio rango de poblaciones clínicas. 

¿Para qué sirve Mindfulness en autismo? 

Beneficios de Mindfulness en TEA 

La mayoría de la investigación científica llevada a cabo sobre la eficacia de mindfulness en autismo se ha llevado a cabo con las familias. Los resultados de revisiones sistemáticas y estudios aleatorizados han mostrado su efectividad para disminuir el estrés,  la ansiedad y la depresión, así como para mejorar su bienestar y capacidad de autocuidado. (Para una  revisión puedes consultar siguientes estudios en el apartado referencias científicas: de Bruin et al.,  2006; Cachia et al., 2015; Benn et al., 2012, Dykens et al., 2014, y Ferraioli and Harris, 2013).

Algunos estudios han hecho intervenciones de mindfulness en personas con TEA mostrando efectividad para disminuir la ansiedad, la rumiación y los comportamientos disruptivos tales como las agresiones (Spek et al., 2015; Singh et al; 2019) . Si hay un trabajo que cabe destacar es el liderado por el psicólogo y científico Nirbhay  N.Singh. Entre sus muchos estudios, hay un tipo de investigación realmente inspirador, en el que junto con su equipo han estudiado el efecto de trabajar con Mindfulness las madres, midiendo el efecto sobre el comportamiento de los niños y adolescentes con TEA, con una metodología rigurosa y resultados prometedores (algunos de ellos en Singh et al. 2006; 2014)

Finalmente, te dejo aquí esta infografía elaborada por Fespau que recoge algunos de los estudios de los que ya te he hablado. En ella puedes ver los principales beneficios de Mindfulness para familias con TEA

Programa Mindful TEA 

Mindful-TEA es un programa para personas con Trastornos del Espectro Autista  pionero en España para promover el bienestar psicológico y la regulación emocional a través de Mindfulness  de los niños y adultos con TEA así como el de sus familiares y profesionales de apoyo. Se trata de una iniciativa promovida porla Federación Española de Autismo -FESPAU- y financiada por el Ministerio de Educación de España para ofrecer mindfulness a las familias, profesionales y personas que conviven con TEA.

En este proyecto, el equipo de Psicología BalanCe colaboramos como co-autores y formadores, junto con un equipo de psicólogos referentes en España en este ámbito, para desarrollar una intervención de Mindfulness adaptada al TEA, para dar respuesta a las necesidades que tienen y que hemos revisado más arriba en este artículo.

Durante los años 2018 y 2019, llevamos a cabo la intervención de Mindful TEA, enseñando Mindfulness a niños y adultos con TEA, a sus familias (especialmente a las madres) y a los profesionales de apoyo a través de  FESPAU y la Asociación de Padres del Síndrome de Trastorno Espectro Autista y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cantabria, APTACAN. 

El programa consiste en:  8 sesiones semanales de 2h cada una para familias y profesionales que trabajan con personas con TEA  y 8 sesiones semanales de 45 minutos  de mindfulness para niños o adultos con TEA.  Gracias a esta iniciativa pionera en España, todos los participantes tuvieron el acceso gratuito a esta formación. 

Los resultados de la investigación que se llevó a cabo con este programa a nivel nacional muestran que esta intervención ha sido eficaz para mejorar el bienestar psicológico, mejorar el  estado emocional, gestionar eficazmente los desafíos y el estrés.

Estos resultados del programa MINDFUL TEA fueron presentados en 2019 en el XII Congreso Internacional de Autismo por Helena Gandía, psicóloga en FESPAU, con el título "Mindful-TEA: A Mindfulness Based Intervention 360º ". Este congreso, que se trata de una de las citas mas importantes sobre investigación en autismo, fue celebrado en Septiembre de 2019 en Niza.

En este otro artículo encontrarás  algunos de los recursos gratuitos de este programa en forma de video elaborados por el Equipo de BalanCe para trabajar Mindfulness en niños con TEA y fácilmente adaptable a todo tipo de niños y personas con necesidades educativas especiales,. 

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Referencias científicas

Benn R, Akiva T, Arel S, Roeser RW. Mindfulness training effects for parents and educators of children with special needs. Developmental Psychology. 2012.